Emma Laura Schouten
Beeld door Peter De Voecht
Beluister hier hoe Emma haar eigen Mammoetje voorleest:
Het is taboe om ter sprake te brengen, maar het rijk der zieken is hiërarchisch. Er zijn aandoeningen waar we een soort eerbiedige vrees voor hebben: ziektes die het onderwerp zijn van slechtnieuwsgesprekken met witte jassen, diagnoses die direct of indirect een doodsoorzaak kunnen zijn, onregelmatigheden die onwrikbaar vast te stellen zijn door middel van bloedonderzoek of scans. Maar er zijn ook aandoeningen die we collectief als minderwaardig beschouwen, als opgeblazen ongemak, ongepast zelfmedelijden. Alsof de subjectieve ervaring van verschillende ziektes naast elkaar kan worden gelegd, kan worden gestaafd aan een objectieve graadmeter.
Ziektes waar we ons niets bij kunnen voorstellen kunnen op ons ontzag rekenen, omdat we vermoeden dat lijden dat ons voorstellingsvermogen te boven gaat reusachtig moet zijn. Een ingrijpende ziekte als MS is slecht invoelbaar en daardoor ontzagwekkend. We hebben eveneens respect voor ziektes die we maar al te goed kennen; we weten hoe invaliderend een koortsige griep is, hoe ondermijnend het lichaam dat blijft overgeven ondanks een lege maag. Er is ook een categorie ziektes die in het grijze gebied tussen de eerdergenoemde categorieën valt. Deze categorie bestaat uit aandoeningen die lijken op iets wat we uit eigen ervaring kennen, maar die toch fundamenteel anders zijn. Het zijn deze ziektes die onderaan de hiërarchie staan. De ogenschijnlijke herkenbaarheid van deze aandoeningen is de valkuil die mensen ertoe verleidt om tegen iemand met depressie te zeggen: ‘Kop op, we hebben allemaal weleens een slechte dag.’ Om tegen iemand met endometriose te zeggen dat ongesteld zijn nu eenmaal geen pretje is. Om iemand die een afspraak afzegt vanwege migraine een paracetamol aan te bieden.
Sinds mijn eerste menstruatie – elf jaar oud was ik, meer kind dan tiener – ben ik minstens één keer per maand overgeleverd aan migraine. Mijn moeder, die ook migraine heeft (net als haar moeder had) herkende de symptomen meteen en deelde jarenlang haar medicatie met mij, nadat de huisarts verkondigde dat deze niet aan kinderen voorgeschreven werd. Elke maand miste ik drie dagen school: dit was de hoofdpijnfase. De fase die, vermoedelijk omdat die de meest zichtbare symptomen heeft, synoniem is geworden met migraine als aandoening. De fase die wordt gekenmerkt door een bonkende, unilaterale hoofdpijn die verergert door fysieke inspanning en blootstelling aan licht en geluid. De dagen voor en na de hoofdpijnfase dwingt mijn lichaam me om het rustig aan te doen. Op deze dagen ben ik moe, lichtgeprikkeld en ervaar ik een zogenaamde hersenmist: het gevoel dat ik cognitief niet volledig gegrond ben in deze wereld. Deze symptomen waren geen reden om geoorloofd gymles te missen, bijvoorbeeld; daarvoor was een doktersbriefje nodig dat me, net als de medicatie, werd ontzegd.
Zo leerde ik al vroeg dat het lijden dat ik ervoer pas geldig was als het gevalideerd werd door een ander. Maar ook toen ik ouder werd, bleef die validatie uit. ‘I simply had migraine headaches,’ schrijft Joan Didion in haar essay ‘In Bed’, ‘and migraine headaches were, as everyone who did not have them knew, imaginary.’ Er zit macht in woorden en in gebrek aan woorden, in de manier waarop we elkaars bestaan benaderen en omschrijven, erkennen of ontkennen. Ik betrap mezelf erop dat ik de term ‘migraine’ vermijd, uit angst voor de connotaties die zich in de grijze massa van de ander verbergen, en doe in plaats daarvan een beroep op – het meer voorstelbare – ‘hoofdpijn’ omdat dit woord op enige empathie kan rekenen. De dramatische ironie van deze aanpak ligt hierin: om empathie teweeg te brengen communiceer ik paradoxaal genoeg een versie van mijn ziekte die juist niet overeenkomt met het werkelijke leed. Ik loop vaak genoeg rond met ‘gewone’ hoofdpijn om niet te hoeven liegen wanneer ik daarover klaag, maar het zijn de onbespreekbare migrainedagen die me vereenzamen. De eventuele ontvangen empathie is dus vergeefs, omdat die niet kan beantwoorden aan de wens gezien te worden. Het ongeziene blijft immers verborgen; de zieke die als toeschouwer eenzaam kennis draagt van wat de anderen in haar leven niet doorzien.
De houding van de buitenwereld ten opzichte van mijn ziekte brengt me aan het twijfelen. Ik vraag me af of mijn pijngrens absurd laag is, of andere mensen wat ik migraine noem zonder piepen hoofdpijn zouden noemen, zelfs zo zouden ervaren. Ik wil weten of ik aan zelfmedelijden mag doen, of ik toestemming heb om mijn pijn als pijn te labelen, en ga op zoek naar iets wat houvast kan geven bij ongrijpbare zaken: cijfers. Migraine staat op de tweede plaats van meest belastende ziektes wereldwijd; zelfs op de eerste plaats bij mensen onder de vijftig jaar,[1] lees ik, en: ‘Een vrouw met menstruele migraine ligt vier tot vijf jaar van haar leven in een donkere kamer.’[2] Ik ken die kamer: gesloten gordijnen, onophoudelijk allesoverheersend bonken, tandenknarsend vechten met het hoofdkussen. Ik lees ook: ‘Migrainepatiënten verzuimen naar schatting drie tot zes werkdagen per jaar als gevolg van migraine.’[3] Dit is wat ik nu weet over mijn pijn: tweede/eerste, vier tot vijf, drie tot zes.
Ik plooi me gewillig naar de statistieken, neem in de donkere ochtenduren een snelwerkend smelttablet zodat ik een paar uur daarna op de fiets kan stappen en voor de klas kan staan. Ik lunch alleen in het lokaal, want in de personeelsruimte zal iemand me vragen hoe het gaat en dat betekent het einde van mijn werkdag. Als ik die avond eindelijk in bed lig denk ik niet: het is me weer gelukt. Ik leg het volgende smelttablet klaar op mijn nachtkastje, morgen zal ik opnieuw op de automatische piloot aansturen, maar de dag erna – dat is de dag waaraan ik in mijn bed denk. De dag waarop ik geen smelttablet inneem om mijn medicatiegebruik in te perken uit angst voor medicatieafhankelijke hoofdpijn, het paradoxale fenomeen waarbij hoofdpijn kan optreden door veelvuldig gebruik van (hoofdpijn)medicatie. De derde dag moet ik van mezelf alleen doen, en ik weet niet of ik dat kan. Ik reken uit. Eén migraineaanval per maand, in een goede maand. Twee pillen per aanval, één dag waarop ik het alleen moet stellen. Twaalf maanden per jaar, twaalf dagen waarop ik het alleen moet stellen, de helft daarvan of zelfs nog minder meld ik me ziek. Het moet kunnen, dus.
Tijdens de tienminutengesprekken op school valt een collega mijn lokaal binnen terwijl ik op de volgende ouders wacht. Ze vraagt me waarom ik in het donker zit en doet de lichten aan voor ze vertrekt. Onder het meedogenloze tl-licht neemt het bonken aan de linkerkant van mijn hoofd toe, zo hard dat ik het niet hoor als er op de deur van het lokaal wordt geklopt. Ik vouw mijn gezicht in een glimlach terwijl ik de ouders verwelkom, ik luister naar ze, vertel over de spellingsvaardigheid van hun kind terwijl ik me afvraag hoe het mogelijk is dat pijn van zo’n formaat mijn huid niet uit elkaar trekt, geen gapende wond achterlaat waar een vlammenzee in woedt. Op de fiets naar huis huil ik, vanwege de pijn, maar vooral vanwege mijn eigen vermogen die pijn te dragen én te verbergen. Ik zie mezelf niet graag als een persoon die in staat is tot zelfkastijding.
Ziektes die laag in de hiërarchie staan worden geregeld miskend. Het bestaan van mijn ziekte leunt volledig op zelfrapportage en boet daarom automatisch in op geloofwaardigheid. Dat gegeven wordt nog eens versterkt door het feit dat ik vrouw ben. Migraine komt twee tot drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, en wordt daardoor al snel weggezet als een vrouwenkwaal: iets met hormonen, smoezen – een zwaktebod. Al in 1872 merkte de Britse arts Edward Liveing op dat vrouwen vatbaarder leken voor migraineaanvallen dan mannen; hij schreef dit biologische verschil toe aan de menstruatiecyclus.[4] Het is aannemelijk dat vrouwen al ver voor die tijd zelf een link legden tussen hun menstruatie en migraineaanvallen, maar migraine is als ‘vrouwenkwaal’ onderworpen aan een gender bias: lange tijd werd de pathogenese en behandeling van migraine onderzocht met mannelijke dieren en proefpersonen, om de complexe variabele die de menstruatiecyclus bij gestandaardiseerde wetenschappelijke studies vormt, te omzeilen. Inmiddels begint het tot de klinische wereld door te dringen dat er juist in die ‘complexe variabele’ waardevolle bevindingen besloten kunnen liggen, zoals de mogelijkheid van hormoonbehandelingen bij vrouwen met menstruele migraine.[5]
Ik heb altijd vastgehouden aan het idee dat ik geen patiënt ben, cureerde mijn identiteit zorgvuldig zonder de inclusie van die term omdat ik niet dagelijks medicatie inneem, omdat ik zelden een ziekenhuis van binnen heb gezien, omdat ik voldoende functioneer naar de heersende maatschappelijke normen. Ik twijfel of ik misschien zelf deze beeldvorming heb bestendigd, meer nog dan de mensen om me heen, de samenleving. Of ik geloof dat ik geen recht heb op termen als ‘chronisch ziek’, ‘patiënt’, ‘verminderde kwaliteit van leven’; dat die termen gereserveerd zijn voor mensen wier ziekte zichtbaarder is, minder genderspecifiek is – kortom, hoger in de hiërarchie van ziektes staat. De verbetenheid om mezelf niet als patiënt te zien komt me nu pathetisch voor, omdat het betekent dat ik bezwijk voor de verwachtingen en eisen van anderen die voor mij moeten bepalen wanneer mijn symptomen erg genoeg zijn, wanneer ik ziek genoeg ben om niet te komen opdagen, in plaats van te luisteren naar de ondubbelzinnige boodschap van mijn eigen lichaam.
Toch heb ik zelf een aandeel in en zelfs belang bij het behouden van afstand tussen mijn identiteit en de term ‘patiënt’, tussen mijn migraineaanvallen en het label ‘ziekte’. Patiënt-zijn komt met stigma’s, met een hulpvraag en een impliciete verantwoordelijkheid: wie ziek is, wil beter worden. Ik ervaar dit gegeven als een oordeel wanneer goedbedoelende adviesgevers verbaasd reageren als ze horen dat ik nog geen acupunctuur heb geprobeerd, niet alle soorten triptanen-medicatie ben afgegaan, na drie maanden ben gestopt met bètablokkers als preventieve medicatie, kortom: dat ik genoegen neem met een combinatie van een smelttablet dat soms een aanval onderdrukt en een paar dagen per maand in een donkere kamer. Ik wil geen verantwoording afleggen over waarom ik bepaalde behandelingen wel of niet heb geprobeerd, en voel weerstand tegen de suggestie dat ik moet kiezen: ik heb een ziekte en wil dus mijn hele leven inrichten op het genezen daarvan, óf ik ben niet ziek (genoeg) en moet dan ook niet spreken over verminderde kwaliteit van leven. Mijn vrije, hoofdpijnloze tijd is al schaars genoeg, dus het is belangrijk voor mij dat ik zelf kan bepalen hoeveel van die tijd ik besteed aan mijn migraine – die neemt al genoeg ruimte in. Mijn wens voor erkenning, mijn vraag om gezien te worden lijkt dus onverenigbaar met mijn aarzeling om de termen ‘patiënt’ of ‘chronisch ziek’ op mijzelf toe te passen. En dat lijkt de kern van het probleem te zijn: in de huidige maatschappij ben je ziek of gezond. Als er al een tussenruimte bestaat, betekent dat hoogstens dat je onderweg bent naar een van die twee uitersten. Een heel leven doorbrengen in die tussenruimte, dat is niet mogelijk.
In 'In Bed' adresseert Didion een andere invulling van die tussenruimte: als je niet ziek bent én niet gezond, dan zal het wel aan je persoonlijkheid liggen. Een ‘migrainepersoonlijkheid’ zou bijvoorbeeld kenmerken hebben als perfectionisme en consciëntieusheid, die bijdragen aan het voortbestaan of verergeren van migraine. Het is een toxisch maar hardnekkig idee dat suggereert dat de patiënt zelf deels – of helemaal – verantwoordelijk is voor het lijden. In een meritocratische maatschappij, waarin we de oorsprong van zowel geluk als ongeluk toedichten aan de persoon die het overkomt, is het verleidelijk om toe te geven aan zo’n horoscopische cirkelredenering. Tegelijkertijd is het onwaarschijnlijk dat je vergelijkbare argumentatie tegenkomt voor ander soort ziektes: een kankerpersoonlijkheid, een botbreukpersoonlijkheid? Het lijken met name aandoeningen laag in de hiërarchie te zijn die worden onderworpen aan deze redenering: we zijn minder verbaasd als iemand die altijd al melancholisch overkwam een depressie ontwikkelt, dan als het iemand is die we kennen als het middelpunt van elk feestje.
Natuurlijk is het zo dat levensstijlaanpassingen en psycho-educatie lijden kunnen verlichten, en ook persoonlijkheidskenmerken kunnen een rol spelen bij het verloop van ziektes en behandelingen. Maar bij ziektes hoog in de hiërarchie wordt hiermee het verhogen van de kwaliteit van leven nagestreefd, terwijl bij ziektes laag in de hiërarchie geïmpliceerd wordt dat genezing volkomen in een dergelijke aanpak besloten ligt. Ook bij migraine overheerst dit narratief: artsen en medische websites raden migrainepatiënten aan om stressfactoren en andere ‘triggers’ te vermijden: voor de ene patiënt zou alcohol de boosdoener kunnen zijn, voor de andere oude kaas of slaapgebrek – ondanks het feit dat wetenschappelijk onderzoek nauwelijks causale relaties heeft kunnen aantonen tussen levensstijlen en migraineaanvallen.[7] Het is bijna drie jaar geleden dat ik voor het laatst alcohol dronk; hoewel de frequentie van mijn migraineaanvallen sindsdien niet is afgenomen, handhaaf ik deze zelfopgelegde restrictie omdat ik daarmee tenminste van het schuldgevoel af ben dat met een aanval gepaard ging als ik vier dagen daarvoor een glas wijn had gedronken.
Mij lijkt daarom een andere versie van de migrainepersoonlijkheid aannemelijker. Onze persoonlijkheid is immers niet in steen gebeiteld, maar een complex samenspel van genen en omgeving; de range van mogelijkheden is misschien genetisch vastgelegd, maar de precieze uiting wordt gevormd door onze interacties met de wereld om ons heen. Dat betekent dat onze persoonlijkheid vloeibaar is, kan veranderen onder invloed van ervaringen – zoals ziektes. In deze visie zou de zogenaamde migrainepersoonlijkheid een gevolg kunnen zijn van een biologisch onderlegde aandoening, een copingstrategie om beter om te gaan met een leven dat met onvoorspelbare intervallen onderbroken wordt door iets wat buiten je eigen macht ligt.
Die respons op een gebrek aan controle beïnvloedt ook de tijd die niet wordt gekenmerkt door de ziekte zelf. Migraine is episodisch van aard: het ziekteverloop wordt gekenmerkt door terugkerende aanvallen met x dagen ertussen. Als er vanuit de buitenwereld al erkenning is voor de episode zelf – als je iemand in de piek van een migraineaanval hebt gezien, zal je niet twijfelen aan de vraag of deze aandoening gelijkstaat aan hoofdpijn – is die er niet voor de tijd tussen de episodes. Maar ook die tijd is gebrandmerkt: weten dat iets terugkomt verandert je relatie met tijd. Mij wordt weleens verweten dat ik slecht ben in relaxen, dat ik een neiging heb tot overdreven productiviteit, ook in weekenden en op vakantie. Op aanvalsvrije dagen kan ik inderdaad moeilijk ontspannen, omdat ik niet weet hoeveel van zulke dagen me die maand gegund zijn: ik voel dus een druk om de beschikbare tijd goed te benutten. Hoewel die druk niet gelijkstaat aan een migraineaanval, hangt het er wel mee samen en vormt het voor mij een onzichtbaar maar vast onderdeel van de ziekte, net als het schuldgevoel dat gepaard gaat met het veelvuldig afzeggen van afspraken en de constante twijfels over wat er wel of niet voor mij is weggelegd in de nabije toekomst; fulltime werken – met migraine? Een kind opvoeden – met migraine?
Alle persoonlijke smart ten spijt, dit essay is geen pleidooi voor een zieligheidswedloop: ik pleit niet voor een andere hiërarchie, waarin ziektes als de mijne hoger worden geplaatst. In plaats daarvan pleit ik voor de afschaffing van het hiërarchische systeem dat we hanteren wanneer we het over aandoeningen hebben, waarbij we geneigd zijn onvergelijkbare zaken naast elkaar te leggen en zowel ons eigen lijden als dat van anderen te relativeren. Het moet mogelijk zijn om toe te bewegen naar een meer empathische benadering die de subjectieve ervaring intact laat. Een benadering met als uitgangspunt anderen op hun woord geloven als zij ongemak, pijn en/of een verminderde kwaliteit van leven rapporteren – of die ander nu je patiënt, werknemer of partner is. Een benadering die ruimte laat voor de wereld die zich tussen ziek en gezond in bevindt.
Het vergroten van de zichtbaarheid van aandoeningen kan ook indirect tot betere zorg leiden. Het hoe en waarom van geldstromen naar de (medische) onderzoekswereld is verre van transparant, maar het is evident dat ziektes die gepaard gaan met hoge maatschappelijke kosten én die veel aandacht krijgen in het publieke domein interessant zijn voor zowel de overheid als de farmaceutische industrie, die vanuit winstoogmerk klinische trials financiert. Veel aandoeningen die laag in de hiërarchie staan voldoen aan de eerste voorwaarde – van migraine worden de maatschappelijke kosten door onder meer ziekteverzuim geschat op 2,3 tot 4,2 miljard euro per jaar[8] – maar niet aan de tweede. Neuroloog Hans Carpay noemde migraine in een interview in de NRC afgelopen jaar[9] een ‘wegkruipziekte’: het is onwaarschijnlijk dat mensen die eraan lijden zich verenigen en strijden voor meer erkenning en betere zorg.
Voor een verschuiving naar betere zorg en meer empathie moeten onzichtbare aandoeningen dus zichtbaar gemaakt worden voor de buitenwereld. Vaak wordt het kenbaar maken van lijden je echter niet in dank afgenomen. De eerdergenoemde methode van zelfrapportage – laten weten wat er speelt – ligt voor de hand, maar is minder eenvoudig dan die lijkt; het is complex om de sociale verwachtingen die gepaard gaan met de vraag ‘Hoe gaat het?’ (of, erger: ‘Alles goed?’) te navigeren. Dan huilen: een universeel teken van nood, maar binnen de patriarchale samenleving ook een teken van controleverlies en dus zwakte. Het miskennen van zulke communicatiesignalen kan leiden tot destructieve uitingen: andere, meer zichtbare, pijn kan naar voren worden gebracht om de eigenlijke pijn te vertalen, zoals wanneer onzichtbare pijn manifest wordt in zelfverwonding. Het negeren of bagatelliseren van signalen van lijden heeft ook als risico dat de ongeziene zieke zich terugtrekt en de ziekte zelf ook gaat ontkennen of negeren, waardoor diegene eventuele nodige zorg en andere vormen van hulp niet meer nastreeft en het lijden mogelijk verergert.
Een aanpak die doorgaans meer geaccepteerd en gewaardeerd wordt, is lijden verpakken in kunst. Het is geen nieuw idee – Virginia Woolf pleitte in 1926 al voor een centrale plaats voor ziekte in literatuur in haar essay ‘On Being Ill’ – maar wordt, zeker met bepaalde aandoeningen, nog maar weinig toegepast. Zelf verken ik deze aanpak pas sinds kort, maar ik durf al te concluderen dat de winst tweeledig is. Ten eerste heb ik een deel van mijn ziekte weten in te zetten als een bruikbare bron: voorafgaand en volgend op de hoofdpijnfase zijn me enkele glasheldere dagen gegeven waarop ik een zeldzame focus, productiviteit en creativiteit ervaar. Tegenwoordig doe ik bewust mijn voordeel met die grillige superkracht. Ten tweede is er de ruimte die door eventuele creaties, zoals ook dit essay, wordt ingenomen in het publieke domein. Het is soms een kruistocht om mijn lichaam voor mezelf terug te winnen, maar als een gedicht dat ik in de nasleep van een migraineaanval heb geschreven wordt gepubliceerd, voelt het als een overwinning op zowel mijn migraine als op de wereld die haar miskent. Misschien is het wel de meest radicale vorm van je ziekte zichtbaar en tastbaar maken: haar op een podium plaatsen, in zo’n vorm gieten dat mensen niet anders kunnen dan naar haar kijken en luisteren, haar erkennen.
Ben je vrouw, heb je één of meer migraineaanvallen per maand waaronder rond de menstruatie, gebruik je geen hormonaal anticonceptiemiddel en wil je deelnemen aan een wetenschappelijk onderzoek over het verband tussen hormonen en migraine? Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is op zoek naar deelneemsters. Meer informatie vind je via https://whatstudy.nl/over/.
Binnen het medische kader van dit essay verwijzen de termen ‘man’ en ‘vrouw’ naar de biologische sekse die bij geboorte is vastgesteld. Er is nog zeer beperkt onderzoek gedaan naar migraine bij transgendervrouwen en -mannen. Het idee dat hormoonfluctuaties een rol kunnen spelen bij de frequentie van migraineaanvallen suggereert dat dit een relevant onderzoeksgebied zou zijn.[10]
[1] Steiner, Timothy J., et al. “Migraine is first cause of disability in under 50s: will health politicians now take notice?“The journal of headache and pain 19 (2018): 1-4. [2] Pointer KRO-NCRV. “Een vrouw met menstruele migraine ligt 4 tot 5 jaar van haar leven in een donkere kamer.” 13 maart 2022. https://pointer.kro-ncrv.nl/vrouw-menstruele-migraine-4-5-jaar-donkere-kamer [3] Kok, Lucy, en Carl Koopmans. “Notitie Economische effecten van migraine.“ (2021). Seo economisch onderzoek. https://www.seo.nl/publicaties/economische-effecten-van-migraine/ [4] https://www.neurologylive.com/view/history-migraine-gender-ratio [5] Eisenstein, Michael. “Closing the gender gap in migraine research.” Nature 586.7829 (2020): 16. [6] Hindiyeh, Nada Ahmad, et al. “The role of diet and nutrition in migraine triggers and treatment: a systematic literature review.” Headache: The Journal of Head and Face Pain 60.7 (2020): 1300-1316. [7]May, Arne, en Laura H. Schulte. “Chronic migraine: risk factors, mechanisms and treatment.“ Nature Reviews Neurology 12.8 (2016): 455-464. [8] Kok, Lucy, en Carl Koopmans. “Notitie Economische effecten van migraine.“ (2021). Seo economisch onderzoek. https://www.seo.nl/publicaties/economische-effecten-van-migraine/ [9] De Bruin, Ellen. “Nee, migraine is niet je eigen schuld.” NRC Handelsblad. 25 maart 2022. https://www.nrc.nl/nieuws/2022/03/25/nee-migraine-is-niet-je-eigen-schuld-a4104681 [10] Pace, Anna, et al. “Gender minority stress, psychiatric comorbidities, and the experience of migraine in transgender and gender-diverse individuals: a narrative review.“ Current Pain and Headache Reports 25 (2021): 1-9.
Emma Laura Schouten (Haarlem, 1994) is redacteur, docent en schrijver. Ze schrijft essays, proza en poëzie en zoekt graag het gebied op waar deze verschillende genres elkaar raken. Teksten van haar verschenen onder meer in Het Liegend Konijn, Kluger Hans en op Hard//hoofd. In haar schrijven verkent zij het niemandsland tussen ziek en gezond en zoekt ze het magisch realisme in het dagelijks leven. Ze nam deel aan de eerste editie van de ZeilSchrijfZomerCursus van HetMoet.
Beeld: Peter De Voecht publiceerde eerder proza en poëzie in verschillende tijdschriften en is auteur van drie boeken (Slachtvlinders, Dwarrelstad en De vrouw van de schilder). Hij geeft les in creatief schrijven aan verschillende academies en werkt als schrijfcoach. Momenteel rondt hij het manuscript van zijn tweede roman af en maakt hij schilderijen en tekeningen. Elke dag schrijft hij een ZKV.